מחלת DMD, המופיעה סביב גיל חמש, באה לידי ביטוי באובדן שרירים בשנים מאוחרות יותר. ילדים נאלצים להשתמש בכיסאות גלגלים בגיל 10-12. בגיל 20 מתעוררים קשיים חיוניים. על מנת להפנות את תשומת הלב למחלה הבלתי נלאית הזו, חתמו איגוד המשפחות IETT ו- DMD על אירוע משותף.
האגודה למשפחות DMD ומנכ"ל IETT ארגנו אירוע בכיכר המנהרה בכדי לעורר מודעות למחלות DMD. עובדי IETT תמכו גם באירוע, שאורגן בהשתתפות משפחות וילדים הנאבקים במחלה.
בדברים מטעם המינהל הכללי של IETT, IETT שירותי לקוחות ותקשורת ארגונית, ראש Cevdet Güngör הצהיר כי IETT מספקת שירותי תחבורה ציבורית לתושבי איסטנבול במשך 148 שנים וכי היא תומכת גם בפרויקטים של אחריות חברתית. גונגגור אמר, "ילדינו עם DMD אינם יכולים ללכת או לרוץ כמו ילדים אחרים ואינם נושמים כמו שצריך בשלבי המחלה. ילדינו השרירים, ששריריהם וחייהם נמסים עם הזמן, רוצים לחלום על עתידם. "
לחברי האגודה שהשתתפו באירוע עם ילדיהם עם DMD היו דרישות מצד הרשויות והאזרחים כאחד.
נשיא התאחדות משפחות DMD Gülbahar Bekiroğlu, שהצביע כי ישנם יותר מאלף ילדים 5 הנאבקים באותה מחלה ברחבי המדינה, אמר בנאומו: aşkın יותר מ- 5000 ילדים בארצנו נלחמים בבעיות שיצרה מחלה זו.
Bekiroğlu הצהיר כי הם מתקשים למצוא רופאים מומחים המכירים DMD בבתי חולים וכי עלות ההתערבויות שלא נעשתה לא בסדר או בזמן הייתה כבדה. בדבריו שצריך להגדיל את מספר מרכזי מחלות השרירים הרב תחומיים, אמר Bekiroğlu, בין השאר עלינו לנסוע לערים בהן ישנם מרכזי מחלות שרירים כמו אנטליה ואיזמיר על מנת לקבל בקרה שגרתית על ילדינו שאינם יכולים לעמוד בנסיעות ארוכות. אם מספר מרכזי מחלות השרירים מוגדל, נוכל לקבל טיפול רפואי מוסמך יותר. נוכל לגשת בקלות רבה יותר לטיפולים המתפתחים. אנו יודעים שכל הבעיות העומדות בפנינו ייפתרו מתוך מודעות חברתית. בתור עמותת משפחות DMD, ברצוננו להודות למנהל הכללי של מפעלי IETT על תמיכתם. "
ביום חורפי שטוף שמש, האירוע אורגן בהשתתפות ילדים עם DMD. הילדים, שבאו ליהנות עם בלונים וסוכריות כותנה, עשו סיור ברחוב איסטיקלל עם חשמלית נוסטלגית.
מה זה DMD?
ניוון שרירים של דושן DMD; זוהי מחלת שרירים מתקדמת וגנטית המופיעה בגיל שלוש עד חמש שנים. בשל המוטציה בגן הדיסטרופין בקרב חולי דושן, לא ניתן לסנתז את חלבון הדיסטרופין המבטיח את שלמות השרירים. המחלה מתבטאת בילדים עם עייפות יתר, נפילות תכופות וקשיים בעת העלייה במעלה הגבעה. דושן היא מחלה שמכוונת לרוב לבנים. בעוד שהשכיחות של גברים היא אחת ב- 3.500, שכיחותן של הנקבות היא מיליון. ילדים הסובלים מכסאות גלגלים מגיל 50 נחשפים להשפעות חיוניות, בעיקר נשימה, בגיל ה- 10. טרם ידוע תרופה למחלה.
היה הראשון להגיב